OPERATION 25/11
Nu är operationen avklarad , så skönt..
fast det var verkligen hur jobbigt osm hellst att bara sitta och vänta, Meya sövdes kl 08.40 och då fick jag gå ut, klockan 12 ringde dom och sa att det var klart och att dom skulle börja väcka.. så jag tycker att de tog rätt lång tid ändå!
Operationen gick enligt planerna och Meya ligger nu på Nima, neurointensivmedian avdelning. typ ngt sånt :P
Hon har väääääldigt ont, men får mycket morfin.. och på det håller hon sig nöjd / sover/ flinar
Ikväll kräktes hon oxå, då skrek hon som en galning :( -ont i mammas hjärta-
Orkar inte skriva så mkt mer än att dom ska prova att höja dosen baklofen redan imorgon. bjuder på en massa bilder som beskriver hur de ser ut..
Känsliga tittare varnas!!!
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
fast det var verkligen hur jobbigt osm hellst att bara sitta och vänta, Meya sövdes kl 08.40 och då fick jag gå ut, klockan 12 ringde dom och sa att det var klart och att dom skulle börja väcka.. så jag tycker att de tog rätt lång tid ändå!
Operationen gick enligt planerna och Meya ligger nu på Nima, neurointensivmedian avdelning. typ ngt sånt :P
Hon har väääääldigt ont, men får mycket morfin.. och på det håller hon sig nöjd / sover/ flinar
Ikväll kräktes hon oxå, då skrek hon som en galning :( -ont i mammas hjärta-
Orkar inte skriva så mkt mer än att dom ska prova att höja dosen baklofen redan imorgon. bjuder på en massa bilder som beskriver hur de ser ut..
Känsliga tittare varnas!!!
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
dagen före op!
hejsan, nu har vi kommit tilluppsala än en gång.. Meya har fått EEG påkopplat då mans ka göra en längre registrering tills imrogon före op.
Meya ska vara på op 8.30 imorgon.. Längtar, för att jag vill att hon ska må bättre och gför att vi ska kunna nå längre fram!
narkosläkaren här varit här och undersökt henne och även avdelningsläkaren.
Sjugymnasten fårn Folke bernadotte har oxå varit här :)
Prover har tagits inför OPerationen. annars gör vi inte mkt...
Ska duscha meya nu.. bara kroppen då hon har EEG.t kvar! ( LIMMAT MED SUPERLIM ) :(
Bye <3
Meya ska vara på op 8.30 imorgon.. Längtar, för att jag vill att hon ska må bättre och gför att vi ska kunna nå längre fram!
narkosläkaren här varit här och undersökt henne och även avdelningsläkaren.
Sjugymnasten fårn Folke bernadotte har oxå varit här :)
Prover har tagits inför OPerationen. annars gör vi inte mkt...
Ska duscha meya nu.. bara kroppen då hon har EEG.t kvar! ( LIMMAT MED SUPERLIM ) :(
Bye <3
Uppsala!
Nuhar jag dsuchat och packat klart, nu ska ja göra mig klar, åka till Meya på sjukhuset och sen åker vi till uppsala igen!
Hemma!
NU har vi varit på permis igår och idag, helt udnerbart jag finner inga ord för det är så magiskt att få spendera tid med vår älskade Meya UTANFÖR sjukhuset! Meya gillar att ligga i gammelmormors soffa och mysa, men stolen fungerar rätt bra den oxå!
Vi åt mat, kycklingfie fylld med vitlöksost, pommes, hemgjord beasås ( ett måste) och sallad, och ris :)
Mumma, glass med jordgubbssås :)
3 dagar kvar tills vi åker till Uppsala. 4 dagar kvar till Operation!
Nej de får bli ett kort inlägg, måste till sängen! :)
Grattis älskade bror på födelsedagen, önskar att du kunde vara här med oss!
<3
Vi åt mat, kycklingfie fylld med vitlöksost, pommes, hemgjord beasås ( ett måste) och sallad, och ris :)
Mumma, glass med jordgubbssås :)
3 dagar kvar tills vi åker till Uppsala. 4 dagar kvar till Operation!
Nej de får bli ett kort inlägg, måste till sängen! :)
Grattis älskade bror på födelsedagen, önskar att du kunde vara här med oss!
<3
Morgonmys!
Godmorgon, här har vi morgonmys och väntar på världens bästa Honar, för mamma duger inte lika bra.
Idag ska vi på PERMIS, till min mormor och morfar i haga. eftersom att vi håller på att packa hemma...
SSka försöka uppdatera under dagen :)
Lillfisan! som är stor, riktigt stor, snart 5 år.. Svårt att förstå, svårt att tänka på gamla minnen! <3
Torsdag!
Hejsan
Denna dag har varit bra, tagit det lugnt, Meya har varit rätt så nöjd och haft sjukgymnastik...
jag har fått 2 frågor som jag ska svara på!
*Hur går det med kramperna? Krampläkemedel? Har man hittat en fungerande medicinering?
Hennes kramper har blivit bättre, men man vet inte så mycket om dom. så när vi kommer till Uppsala nästa vecka efter OP så ska hon liga i behive, vilket är dygnsregistrering av hjärnans aktivitet. Då får vi veta mer om hur det ser ut inannför.
Meya får 2 olika krampmediciner, keppra och engenyl. och dom verkar fungera bra, i alla fall som det ser ut på utsidan.
*Har man funderat kring förskola för Meya framöver? Inte som barnomsorg utan som stimulans i första hand. Jag tänker att det kan ligga en glädje och stimulans att träffa andra barn, vara med på samling och sångstunder osv.
vi har funderat på försöka och jag tror att det skulle vara jättebra för meya, inte hela dagar, men någon timme per dag tror jag skulle göra mycket, att vara bland barn och i deras nivå. att få stimulans från sina dagiskompisar, vi har kontakt med Meyas Gamla dagis där det är handikappanpassat och det undersöks just nu om hon kan komma dit så småning om, personalen vill det och det vill vi oxå!
Denna dag har varit bra, tagit det lugnt, Meya har varit rätt så nöjd och haft sjukgymnastik...
jag har fått 2 frågor som jag ska svara på!
*Hur går det med kramperna? Krampläkemedel? Har man hittat en fungerande medicinering?
Hennes kramper har blivit bättre, men man vet inte så mycket om dom. så när vi kommer till Uppsala nästa vecka efter OP så ska hon liga i behive, vilket är dygnsregistrering av hjärnans aktivitet. Då får vi veta mer om hur det ser ut inannför.
Meya får 2 olika krampmediciner, keppra och engenyl. och dom verkar fungera bra, i alla fall som det ser ut på utsidan.
*Har man funderat kring förskola för Meya framöver? Inte som barnomsorg utan som stimulans i första hand. Jag tänker att det kan ligga en glädje och stimulans att träffa andra barn, vara med på samling och sångstunder osv.
vi har funderat på försöka och jag tror att det skulle vara jättebra för meya, inte hela dagar, men någon timme per dag tror jag skulle göra mycket, att vara bland barn och i deras nivå. att få stimulans från sina dagiskompisar, vi har kontakt med Meyas Gamla dagis där det är handikappanpassat och det undersöks just nu om hon kan komma dit så småning om, personalen vill det och det vill vi oxå!
Första besöket på habben!
Hejsan!
Idag har vi varit på habiliteringen för första gången och Meya har varit med :) Första gången så var bara jag och mamma dit för att kolla läget och hälsa på!
Vi var i gympasalen och Meya fick gunga och känna på en massa olika saker, mrackas, bjällra, boll.mm.
Hon var lite irriterad och det var nog på grund av att hon alldeles innan låg på mage på en boll =/ ingen stor hit för Meya!
Men vi avslutade vårt besäk med stjärnero, ett sinnes rum!
Där kunde meya slappna av och ha det mysigt! =)
Sen efter det sååkte vi färdtjänst tillbaka till sjukhuset och det var dags för mat och efter det sjukgymnastik.
kl 15 så var clownen daff daff där :) han var inbjuden och "min stora dag" ( en stiftelse) firar 10år idag, en stiftelse för barn som blir svårt sjuka. Dom bjöd på tårta! Mys. Meya såg inte hela föreställningen, vartr lite less, mycket intryck i form av aplåder, skratt, klappande.
Vi gick ut till köket och satte oss med mommo! :)
jag kan passa på att skriva lite m meya och hur hon mår idag.
Det är en mycket svår fråga, i min hjärna så känns allt väldigt självklart, men det är svårt att förklara hur läget är, men jagska försöka lite iaf, Hon är mer med i svängarna, hon varkar vara väldigt medveten på insidan av allt som händer, även fast hon inte kan visa så mycket av vad hon känner eller vill, men självkalrt så kan hon "gnälla" eller visa om hon inte mår bra eller känner sig trygg eller tillfreds.
Om hon är nöjd så ligger hon oftast bara tyst och kikar runt, och ligger och iaktar det som händer runt omkring henne.
Idag har hon börjat att flina. =) vilket är jättebra!!!
Meyas kropp för övrigt är bättre på det sättet att hon är mjukare i kroppen!
Handterapeuten var till oss idag och vi och meya fick mycket beröm över hennes händer och speciellt höger, som hon rör mycket mer nu. hon kan lyfta den från kroppen och upp mot huvudet och tillbaka, och roteramed handen,
Hon lägger båda armar på mage och vänster går bra att föra över huvudet.
Hon är fortfarande väldigt stel i benen men vi hoppas på att pumpen ska hjälpa till där.
Maten fungerar mycket bra sedan knappen sattes in! Superbra! =)
Hon äter 250ml x 5 = 1250ml per dag.
Varje mål går in på 1 timme.
Vi mattränar meya så ofta det går, försöker varje dag.
Imorgon ska vi träffa logoped och arbetsterapeuten som ska kolla då meya äter, dietisten sitter med på ett hörn hon med=)
En mycket svår fråga är vad läkarna säger och tror om meyas framtid, och det är jättesvårt att säga, hon är fortfarande nyskadad och mycjet kan hända på kort tid,
Efter ca 1-2år så kan man säga mer om hru det kommer att se ut i framtiden. och så länge man gör framsteg så finns det hopp! så v håller alla tummar och tår för att de ska gå framåt så mycket somdet bara går. just nu är målet att meya ska bli mer avslappnad i kroppen så att hon kan börja stå på tippbrädan. och så att man kan göra ett ståskal som hon kan stå i.
hmm... mycket att skriva om, men jag vet inte riktigt om det finns något mer att säga just nu!
Ska väl gå å sova, ska bara hänga tvätten!
godnatt!
Idag har vi varit på habiliteringen för första gången och Meya har varit med :) Första gången så var bara jag och mamma dit för att kolla läget och hälsa på!
Vi var i gympasalen och Meya fick gunga och känna på en massa olika saker, mrackas, bjällra, boll.mm.
Hon var lite irriterad och det var nog på grund av att hon alldeles innan låg på mage på en boll =/ ingen stor hit för Meya!
Men vi avslutade vårt besäk med stjärnero, ett sinnes rum!
Där kunde meya slappna av och ha det mysigt! =)
Sen efter det sååkte vi färdtjänst tillbaka till sjukhuset och det var dags för mat och efter det sjukgymnastik.
kl 15 så var clownen daff daff där :) han var inbjuden och "min stora dag" ( en stiftelse) firar 10år idag, en stiftelse för barn som blir svårt sjuka. Dom bjöd på tårta! Mys. Meya såg inte hela föreställningen, vartr lite less, mycket intryck i form av aplåder, skratt, klappande.
Vi gick ut till köket och satte oss med mommo! :)
jag kan passa på att skriva lite m meya och hur hon mår idag.
Det är en mycket svår fråga, i min hjärna så känns allt väldigt självklart, men det är svårt att förklara hur läget är, men jagska försöka lite iaf, Hon är mer med i svängarna, hon varkar vara väldigt medveten på insidan av allt som händer, även fast hon inte kan visa så mycket av vad hon känner eller vill, men självkalrt så kan hon "gnälla" eller visa om hon inte mår bra eller känner sig trygg eller tillfreds.
Om hon är nöjd så ligger hon oftast bara tyst och kikar runt, och ligger och iaktar det som händer runt omkring henne.
Idag har hon börjat att flina. =) vilket är jättebra!!!
Meyas kropp för övrigt är bättre på det sättet att hon är mjukare i kroppen!
Handterapeuten var till oss idag och vi och meya fick mycket beröm över hennes händer och speciellt höger, som hon rör mycket mer nu. hon kan lyfta den från kroppen och upp mot huvudet och tillbaka, och roteramed handen,
Hon lägger båda armar på mage och vänster går bra att föra över huvudet.
Hon är fortfarande väldigt stel i benen men vi hoppas på att pumpen ska hjälpa till där.
Maten fungerar mycket bra sedan knappen sattes in! Superbra! =)
Hon äter 250ml x 5 = 1250ml per dag.
Varje mål går in på 1 timme.
Vi mattränar meya så ofta det går, försöker varje dag.
Imorgon ska vi träffa logoped och arbetsterapeuten som ska kolla då meya äter, dietisten sitter med på ett hörn hon med=)
En mycket svår fråga är vad läkarna säger och tror om meyas framtid, och det är jättesvårt att säga, hon är fortfarande nyskadad och mycjet kan hända på kort tid,
Efter ca 1-2år så kan man säga mer om hru det kommer att se ut i framtiden. och så länge man gör framsteg så finns det hopp! så v håller alla tummar och tår för att de ska gå framåt så mycket somdet bara går. just nu är målet att meya ska bli mer avslappnad i kroppen så att hon kan börja stå på tippbrädan. och så att man kan göra ett ståskal som hon kan stå i.
hmm... mycket att skriva om, men jag vet inte riktigt om det finns något mer att säga just nu!
Ska väl gå å sova, ska bara hänga tvätten!
godnatt!
Måste få skriva!
Hejsan, nu var det ett tag sedan jag skrev...
jag har inte mått så bra och inte haft lust till att skriva då jag tycker att alla dagar sett lika ut, men det kan jag inte säga i dagens läge för nu har jag något att skriva om.
Operationen, den gick inte som den skulle, eller rättare sagt så blev den inte av p.g.a platsbrist på NIMA dit Meya skulle eftervårdas. 1-2dygn. ( intensivvård)
Det kom tydligen in många jourfall så det vart inget för Meya.
Först klockan halv 10 så ringde dom från op och sa att vi skulle vara där 10.15 så vi tänke gå 10.00 och en minut innan vi skulle gå så kom sköterskan in och sa att de var framskjutit.
en halvtimme efter så ringde dom från op igen och sa att den var dags, så vi rusade iväg.
Vi stod utanför op och jag klädde på mig skyddskläder och så kom någon ut från OP och sa att det var för många jourfall och därför fanns de ingen plats på NIMA.
Så vi gick tillbaka för dom skulle höra av sig igen... efter 20 minuter fick vi veta att de inte blev något denna vecka.
Så jävla surt då man suttit och åkt 32 mil. JAJA, bara att åka 32mil till.
NY OP-tid 25november, åker ner den 24.e
Vi har börjat packa också nu sen vi kom hem fårn uppsala eftersom att tiden för det inte kommer att finnas då vi kommer hem från uppsala. för då är de dags för flytt.
Så vi har iaf packat ner de mesta i köket och alla prydnadssaker ifrån vardagsrummet.
Igår var vi på permis oxå!:)
JÄTTEUPPSKATTAT!
Farsdag igår, kom jag på samma dag.. (hjärnan funkar inte)
Jag ringde i fredags och bokade in färdtjänst och dom kom och hämtade oss på sjukhuset 11.00 och vi åkte tillbaka 18.30
En supermysig dag hade vi, meya låg i min mormors soffa och i saccosäcken, hon var rätt nöjd :)
Maten fick hon i sig som hon skulle oxå. :) förrutom att pumpen gick sönder, men Honar lagade den ;)
Vi åt fläskfilé och hemgjord klyftpotatis sallad och pepparsås! Mumma :) Tårta oxå (Y)
Här är Meya på väg till Gammelmormor :) nöjd i vagnen :)
Jag bjuder på en bild på Meya då hon ligger och myser i sängen :)
Hon är en STORMYSARE! :)
På tisdag ska vi till habiliteringen :) där ska vi få vara i stjärnero ( ett sinnesrum med vattensäng)
Det är första gången för Meya!
Hoppsan hejsan, nu är de snart dags för att välja ut assistenter, måste avvika.!
SNÄLLA, KAN NI INTE STÄLLA FRÅGOR SÅ JAG VET VAD JAG SKA SKRIVA OM!? :)
jag har inte mått så bra och inte haft lust till att skriva då jag tycker att alla dagar sett lika ut, men det kan jag inte säga i dagens läge för nu har jag något att skriva om.
Operationen, den gick inte som den skulle, eller rättare sagt så blev den inte av p.g.a platsbrist på NIMA dit Meya skulle eftervårdas. 1-2dygn. ( intensivvård)
Det kom tydligen in många jourfall så det vart inget för Meya.
Först klockan halv 10 så ringde dom från op och sa att vi skulle vara där 10.15 så vi tänke gå 10.00 och en minut innan vi skulle gå så kom sköterskan in och sa att de var framskjutit.
en halvtimme efter så ringde dom från op igen och sa att den var dags, så vi rusade iväg.
Vi stod utanför op och jag klädde på mig skyddskläder och så kom någon ut från OP och sa att det var för många jourfall och därför fanns de ingen plats på NIMA.
Så vi gick tillbaka för dom skulle höra av sig igen... efter 20 minuter fick vi veta att de inte blev något denna vecka.
Så jävla surt då man suttit och åkt 32 mil. JAJA, bara att åka 32mil till.
NY OP-tid 25november, åker ner den 24.e
Vi har börjat packa också nu sen vi kom hem fårn uppsala eftersom att tiden för det inte kommer att finnas då vi kommer hem från uppsala. för då är de dags för flytt.
Så vi har iaf packat ner de mesta i köket och alla prydnadssaker ifrån vardagsrummet.
Igår var vi på permis oxå!:)
JÄTTEUPPSKATTAT!
Farsdag igår, kom jag på samma dag.. (hjärnan funkar inte)
Jag ringde i fredags och bokade in färdtjänst och dom kom och hämtade oss på sjukhuset 11.00 och vi åkte tillbaka 18.30
En supermysig dag hade vi, meya låg i min mormors soffa och i saccosäcken, hon var rätt nöjd :)
Maten fick hon i sig som hon skulle oxå. :) förrutom att pumpen gick sönder, men Honar lagade den ;)
Vi åt fläskfilé och hemgjord klyftpotatis sallad och pepparsås! Mumma :) Tårta oxå (Y)
Här är Meya på väg till Gammelmormor :) nöjd i vagnen :)
Jag bjuder på en bild på Meya då hon ligger och myser i sängen :)
Hon är en STORMYSARE! :)
På tisdag ska vi till habiliteringen :) där ska vi få vara i stjärnero ( ett sinnesrum med vattensäng)
Det är första gången för Meya!
Hoppsan hejsan, nu är de snart dags för att välja ut assistenter, måste avvika.!
SNÄLLA, KAN NI INTE STÄLLA FRÅGOR SÅ JAG VET VAD JAG SKA SKRIVA OM!? :)
