Första besöket på habben!
Idag har vi varit på habiliteringen för första gången och Meya har varit med :) Första gången så var bara jag och mamma dit för att kolla läget och hälsa på!
Vi var i gympasalen och Meya fick gunga och känna på en massa olika saker, mrackas, bjällra, boll.mm.
Hon var lite irriterad och det var nog på grund av att hon alldeles innan låg på mage på en boll =/ ingen stor hit för Meya!
Men vi avslutade vårt besäk med stjärnero, ett sinnes rum!
Där kunde meya slappna av och ha det mysigt! =)
Sen efter det sååkte vi färdtjänst tillbaka till sjukhuset och det var dags för mat och efter det sjukgymnastik.
kl 15 så var clownen daff daff där :) han var inbjuden och "min stora dag" ( en stiftelse) firar 10år idag, en stiftelse för barn som blir svårt sjuka. Dom bjöd på tårta! Mys. Meya såg inte hela föreställningen, vartr lite less, mycket intryck i form av aplåder, skratt, klappande.
Vi gick ut till köket och satte oss med mommo! :)
jag kan passa på att skriva lite m meya och hur hon mår idag.
Det är en mycket svår fråga, i min hjärna så känns allt väldigt självklart, men det är svårt att förklara hur läget är, men jagska försöka lite iaf, Hon är mer med i svängarna, hon varkar vara väldigt medveten på insidan av allt som händer, även fast hon inte kan visa så mycket av vad hon känner eller vill, men självkalrt så kan hon "gnälla" eller visa om hon inte mår bra eller känner sig trygg eller tillfreds.
Om hon är nöjd så ligger hon oftast bara tyst och kikar runt, och ligger och iaktar det som händer runt omkring henne.
Idag har hon börjat att flina. =) vilket är jättebra!!!
Meyas kropp för övrigt är bättre på det sättet att hon är mjukare i kroppen!
Handterapeuten var till oss idag och vi och meya fick mycket beröm över hennes händer och speciellt höger, som hon rör mycket mer nu. hon kan lyfta den från kroppen och upp mot huvudet och tillbaka, och roteramed handen,
Hon lägger båda armar på mage och vänster går bra att föra över huvudet.
Hon är fortfarande väldigt stel i benen men vi hoppas på att pumpen ska hjälpa till där.
Maten fungerar mycket bra sedan knappen sattes in! Superbra! =)
Hon äter 250ml x 5 = 1250ml per dag.
Varje mål går in på 1 timme.
Vi mattränar meya så ofta det går, försöker varje dag.
Imorgon ska vi träffa logoped och arbetsterapeuten som ska kolla då meya äter, dietisten sitter med på ett hörn hon med=)
En mycket svår fråga är vad läkarna säger och tror om meyas framtid, och det är jättesvårt att säga, hon är fortfarande nyskadad och mycjet kan hända på kort tid,
Efter ca 1-2år så kan man säga mer om hru det kommer att se ut i framtiden. och så länge man gör framsteg så finns det hopp! så v håller alla tummar och tår för att de ska gå framåt så mycket somdet bara går. just nu är målet att meya ska bli mer avslappnad i kroppen så att hon kan börja stå på tippbrädan. och så att man kan göra ett ståskal som hon kan stå i.
hmm... mycket att skriva om, men jag vet inte riktigt om det finns något mer att säga just nu!
Ska väl gå å sova, ska bara hänga tvätten!
godnatt!
du är helt otrolig josse gumman. Du har ju alltid varit min vän och funnits där för mig och jag är så stolt över dig. Du fick barn tidigt och du klarar det som vilken annan som helst. DU har gått ur skolan med ett barn i dagisålder, tagit körkort, skaffat lägenhet, jobb osv. Du är en förebild, du är den vackraste människan en vän kan ha. Jag finns här när du vill snacka. Jag älskar dig.
Vad duktig meya har blivit det är mycket sånt här man funderar över hur går det hur mycket hon klarar av själv osv.Men man vet inte vad man vågar fråga om. Det har verkligen gått framåt och jag blir så glad när jag hör det. Meya är en otrolig tjej men hon har ju dej att brås på för du är också en fantastisk tjej som har gått igenom mycket på sista tiden och jag märker att du är frustrerad och det är inte alls konstigt, håller tummarna för er att det skall gå lika bra med framstegen för meya som det har gjort nu.Så inslaget om oskar va det så han hette? och där ser man ju att det finns hopp att på en så kort tid bli så duktig det är helt fantastisk. Man blir så rörd när man ser vilken styrka/läkningsförmåga det finns i att komma igen i barn.
Jag hoppas att man får träffa er framöver något eller att ni kanske hälsar på på dagis och att man träffar er där Lucas skulle bli så glad att träffa meya han frågar efter henne med jämna mellanrum hur det är med henne om hon är kvar på sjukhuset, när hon kommer hem. han vill veta hur det är så jag brukar visa bilderna som du lägger ut och berätta om det du skriver i stora drag.
Önskar er lycka till med det nya huset och allt framöver och håller tummarna för er. bamsekramar
Läkarna kommer inte att säga något förrän typ en månad efter det att Meya har gjort ett framsteg. Som nu när hon rör högra handen bättre så kommer de att säga det. De är mycket försiktiga med att lova något för de vet inte heller. Hjärnforskningen har väldigt långt kvar.
När får Meya börja rida med Habiliteringen? Ridning är bra för hela kroppen, för att få igång vänstra handen, talet, oralmotoriken... ALLT!
Härligt att högra handen går bättre - nu är frågan: vilka förslag får ni från AT på att få igång vänstra handen?
Det finns ny forskning som visar att om man kan röra ena handen och rör den handen framför en spegel så kan den andra handen förbättras! Därför att hjärnan ser rörelsen och börjar då göra kopplingar på det den ser i spegeln. (detta har habiliteringens sjukgymnast sagt till mig, vilket betyder att det måste vara vetenskapligt belagt)
PS Min O hade mycket dåliga prognoser!! Så tro inte på allt negativt läkarna säger, de vet inte riktigt.
Vilka fantastiska resultat! Stora saker att fira i allt det hemska!
Meya rör högra handen bättre!
Meya rör vänstra handen bättre!
Meya flinar!
Meya visar missnöje!
Meya behåller maten!
Meya är mindre stel!
Alla, ni vänner till Josefin och Meya - fira framstegen! Det är de små, små steg som är vägen.
kram!
PS Jag äter kanelbulle i eftermiddag och skickar extra positiv energi till er alla!
Åh ,vad härligt att det går framåt. Jag gläds med er och hoppas det fortsätter så.
Så roligt att det går frammåt för Meya! Om man jämför med hur läget såg ut i somras verkar det ha hänt mycket. Du skriver att hon inte visar så mycket men att det nu kommit flin till exempel. Härligt, kanske det kan vara första steget till att hon mer kan uttrycka sig.
Nu hoppas jag verkligen att ni får bra hjälp av habiliteringen att fortsätta på den vägen. De ska stötta och hjälpa, komma med tips på saker man kan göra i vardagen för att träna. Kanske Meya dessutom kunde få 1-2 veckors intensivträning på Folke Bernadotte varje termin eftersom hon verkade ha stor nytta av det. Med tanke på att det är en vårdskada hon har kan man tycka att Landstinget inte borde snåla när det gäller hjälp för Meya.
Du Josefin är en supermamma faktiskt; att livet förändrades så totalt och alla de känslor och reaktioner det skapar, att i det kaos som uppstod ratta runt allt det praktiska med flytt, assistenter, mediciner, operationer, kanppmatning, träning osv. Du verkar också vara en enorm trygghet för Meya, jag läser mellan raderna och ser på bilderna att du är en sån trygghet för Meya.
Du ville ha frågor. Saker jag är nyfiken på:
*Hur går det med kramperna? Krampläkemedel? Har man hittat en fungerande medicinering?
*Har man funderat kring förskola för Meya framöver? Inte som barnomsorg utan som stimulans i första hand. Jag tänker att det kan ligga en glädje och stimulans att träffa andra barn, vara med på samling och sångstunder osv.
/Anna (vi har aldrig träffats men jag följer din blogg)
Anna E du verkar klok! På många sätt! Har du erfarenheter av Hab? Barn med skador? Jobbar du inom området?
Håller med om ditt resonemang om att Meya måste få finansierad rehab-vård genom landstinget gärna på Folke Bernadotte. Samtidigt vill jag påtala vikten av att Meya får mycket mer intensiv träning än ditt förslag. Mycket, mycket mer!
De första två åren är allra viktigast ur rehabiliteringssynpunkt. (vetenskapligt bevisat)
En hjärna som har varit frisk har en annan utvecklingsmöjlighet än en hjärna som har en medfödd skada.(vetenskapligt bevisat)
Anna E, jag håller också med dig om att Josefin är världens bästa mamma. Hon är fantastisk!
kram!
Det jag egentligen ville säga med min kommentar var att det gäller att inte tappa tempo när det gäller Meyas rehabilitering, med tanke på att de första åren är viktigast och att det är skillnad på rehabilitering och habiliterin. Daglig träning med hab-personal som kan rehabilitering är förstås det allra bästa (var det det du menade Marie?) men jag tog bara för givet att habiliteringen inte har sådana resurser och att bra rehabilitering hamnade på nivån träffa personal från habben någon gång i veckan med ordentliga instruktioner till dem som finns nära Meya om hur hon ska träna (grov- och finmotorik, kommunikation osv) tills nästa gång man ses.
Jag är läkare, har jobbat en del på barnmedicin men gör det inte längre. Kom lite lite grann i kontakt med habiliteringen då men jag kan absolut inte säga att jag har någon habläkarkompetens. Innan jag började plugga jobbade jag på dagcenter samt med funktionshindrade barn, och har sett lite habilitering genom bekantas erfarenheter. Det finns många bra personer som jobbar inom habiliteringen, men tyvärr har jag också sett tendenser till att viss personal inte är tillräckligt engagerad och inte sätter målen tillräckligt högt. Det är ju inte så lätt som förälder att veta vad man ska kräva när man är nybörjare på området. Och jag vet som sagt var egentligen alldeles för lite om rehabilitering för att uttala mig, jag bara hoppas att Meya får det bästa.
Jag förstod att du hade koll Anna E. :)
Ja, det är viktigt att inte tappa tempo i rehabiliteringen! Daglig träning med Hab kanske inte går... men man ska tänka på att en 67-årig man drabbad av stroke får:
2x1 h sjukgymnastik/ vecka
2x1 h arbetsterapi/ vecka
1x1 h logopedträning/ var tredje vecka
Detta är den träningsdos som han får drygt 1,5 år efter det att stroken inträffade. Det är en man som jag känner.
Meya är värd det bästa. När du Josefin vill veta mer om vad jag tycker att du ska begära för träning för Meya behöver du bara hojta här på bloggen.
kram!
