meyasmamma

Hejsan!
Jag har inte skrivit på länge nu..
tänkte skriva lite om hur helgen varit..

Helgen har faktiskt varit bra vi har ju tillbringat tiden på sundsvalls sjukhus, Vårt hem nr1 just nu..
Meya har vart rätt spänd men med medicin har hon kunnat slappna av rätt bra :)
Igår kpte jag nya skor ( lilla my-skor) :) Älskar dom :)
Och jag köpte tossor till Meya :) Rosa...
Knappen på Meyas mage har varit rätt geggig men ser jättefin ut nu:)
Jag  vet inte vad jag ska skriva, så mycket känslor i kroppen..
Över allt som hänt, jag har faktiskt tänkt en del sista veckorna, att jag tror inte att jag fattat vad som egentligen hänt..
Jag har inte gått igenom hela CHOCKFASEN ännu .. Känns hemskt...
Meya ska Opereras om 1 vecka :( Lillhjärtat..
Baklofenpumpen ska in. för er som inte vet så kan jag förklara vad det är.
Det är en pump som ser ut som en hockeypuck i storlek och som opereras in i underhudsfettet på magen. från den så går en kateterslang längs midjan och bak till ryggen, denna slang för man in i ryggnärgsvätskan.
Denna lilla dosa är fylld med ett läkemedel som heter Baklofen som Meya får mot sina muskelspänningar i kroppen.
man kan minska dosen då hon får via dosan än det hon får nu i tablettform. hon har 25mg /dygn!

Hon m¨åste bara hålla sig frisk nu, för minsta lilla tecken på förkylning eller infektion så blir det ingen operation.. för då går det upp i hjärnan! (ryggmärgsvätskan går dit)

Uscha, är supernervös över operationen, meya kommer att ligga på Nima, som är en intensivvårdsavdelning.
iaf nån eller några dagar, sen kommer hon till barnneurolog avdelningen! ( Akademiska i Uppsala)


Älskar min familj mest av allt!
Meya & Honar <3

Kvällsmys med chips och robinsson!
Jag och lillhjärtat  myser, eller rättare sagt så sover Meya, och jag kollar på TV=)
Idag har vi tagit de lugnt, haft gymnastik.. ätit mos, blåbärspuré...
Gick inte lika bra idag, imorgon så ska meya få smaka ngt mer smakrikt.
Får se vad dietisten bjuder på ;)

Sen har mormor och morfar varit här, och pappa å christina! <3

Meya fick influensasprutan igår... Inga symtom tror jag, fast rödblommig om kinderna ikväll, men bara 37,2 i temp.. Tur, för hon hon har feber får hon inte åka till Uppsala och opererat sig.

Jag vet inte vad jag ska skriva om.. men om ni har frågor så ställ dem så svarar jag gärna!

Idag har det gått 2 veckor efter Meyas Operation,och det ser fint ut runt knappen, men hon är fortfarande öm på magen och tycker inte om att ligga på magen ...
Meya äter smakportioner varje dag nu :) ska prova med blåbärspure idag :) undra hur hon reagerar på det :)

Marie- vi har varit hemma på permission för ca 5-6 veckor sedan, och det gick jättebra, hon var superlugn precis som att hon kände av att vi var hemma! men det är svårt, vi bor så litet nu, den enda säng hon kan ligga i är våran, och den är JÄTTELÅG:( ont i ryggen.nu :P
Men när hon stabliserad sig lite så ska vi försöka komma hem :P det blir ju ändå op om 2 veckor till =/


Jag har inte så mycket att skriva om, och lite tid att skriva om Meya! men jag ska förklara ikväll eller imrgon om hur hennes liv är nu hon hur det har förändrats!

Bjuder på en vacker bild på min prinsessa!

Nu är jag less på att vara på sjukhus, vi har bott på sjukhuset i över 3 månader nu...
Meya verkar börja bli less och lika så vi, speciellt då man är instängd på ett rum där man inte får ha saker på golvet, inga saker i rummet över huvud taget. och nu har ni fått som ni vill ha det, Meyas saker är inproppade igarderoben som man inte kommer in i. ett rum som är 2,5x3,5meter typ.
TRÅNGT OCH JÄVLIGT!

Kändes som att vi skulle börja klättra på väggarna igår så vi gick ut till gympa salen!




Jag är helt slut och trött, kasnke hörs då jag håpller på att skratta ihjäl mig !

Denna dag har varit underbar :)
Halv 7 imorse bar det av till sjukhuset och Meya och lillhjärtat sov, fast vaknade då jagkom :)
Duschade och sen då hade vi gymnastik i gympasalen :) gick ju som vanligt bra, hon gnäller då man tar ut rörelserna.
Men över lag helt ok.
Sen har tiden bara runnit iväh, Thomas var till os på lunch, och sen kom mormor och morfar och dök upp :)
Halv 4 kom Theres och då åkte jag och mamma till Habben och skulle hämta en sele till meyas stol, och en lyftsele.
Vart mycket snack där med arbetsterapeuten så klockan drog iväg...
åkte på Citygross och handlade och var inte hemma förrän halv 6. nu är jag klar med disk, har ätit Oxfile med hemgjord klyftpotatis och hemgjord bearnaisesås á la lövis :) skitgott, och sallad till såklart, jag hann ocå göra pasta och kycklinggratäng. och lasagse och klockan är inte ens 8 :)
3 SUPERMATRÄTTER på 2 timmar. och då har jag diskat :)
JAG HAR INTE LAGAT MAT PÅ 3MÅNADER, VILKET VAR HELT UNDERBART!
JAG TOG MIG TIDEN OCH JAG ÄR JÄTTENÖJD!
Trots att jag saknar min lilla prinsessa, men hon har det bra hos Theres :) <3
FINNS INGEN SOM DIG THERES PERSSON!<3

Just de ja glömde en sak, hann göra en hallon/björnbärspaj oxå :) (fryst,färdig) med vaniljsås :) Mumma, nu bir det mys med älsklingen famför IDOL :)

Hejsan..
Hinner inte med att blogga varje dag..

Har fått en del frågor kring vårt nya hus, det ligger på boråsvägen i granloholm :)
vi flyttar in 8 december :)

Knappen meya har på magen är till för att ge henne sondnäring i.
Det fungerar lika som sonden i näsan bara det att det är kopplat direkt till magsäcken.

IDAG HAR MEYA ÄTIT MED MUNNEN!
Meya har ätit mos idag, hon åt säkert 3/4dl mos :)
Hon verkade tycka om det och hon svalde och smaskade efter ett tag.
Päronpure var inte lika gott!
Så mer matträning framöver :)

1 vecka efter operation oxå.!
Knappen och såren ser jättefina ut och idag klarar hon sig endast på sondnäringen och JAG FICK TA BORT NÅLEN PÅ HANDEN :D:D så glad! hon ha haft dropp i 4 veckor nu
Meya äter Nutrini peptisorb och det fungerar jättebra hittills. :)

Jag sänder mina tankar till Oscar och hans familj som kämpar på som tusan! Ni är otråligt starka!<3
Hans otroliga mamma har varit ett stort stöd för mig!<3 TACK


http://www.nyhetskanalen.se/webb_tv?videoId=1.1868515

Godmorgon, nu har jagnyss vaknat...
Honar är hos Meya på sjukhuset!
Så himla skönt at komma hem och sova i sin egen säng och sedan sova HELA NATTEN utan att vakna för att fortfarade vara hemma då man vaknar :P shit , helt underbart!

Meya har sovit brai natt och hade varit vaken från kl 6 , men hon hade precis somnat om nu kl 9.
och det är oxå skönt att resan hem till sundsvall gick bra, hon var lite ledsen i början , men fick stesolid, och då låg hon lugn och bara njöt :)
Annat var det med mamma som var jättetrött , men att sova i en ambuans är inte de lättaste ;)

Idag ska vi besöka vårat efterlängtadde och framtida boende!
En villa här i granloholm! :)
Ett hus som vi fick kämpa hårt om för att kunna få det!
Men jag gav inte upp och Huset blev vårt :)
Huset består av 3 sovrum, kök, vardagsrum, 2 badrum, matsal, tvättstuga, förråd och garage.
PERFEKT FÖR OSS!
Jag kommer då aldrig i hela mitt liv förlåta det som hänt oss och vår älskade Meya!
Det som har hänt är fruktansvärt och det finns faktiskt inte ord för det, många är berärda och vi alla vet att det är mycket som gick snett.
På tisdag ska Lexmaria anmälan bli offentlig och det kommer att hållas en presskonferens om detta för att man anser att det finns många frågor kring det och det är på grund av alla fel som begicks,
FYF*N säger jag bara, jag mår illa då jag tänker på vad som hänt!
DET FÅR INTE HÄNDA!

Nej, nu ska ja försöka att rycka upp mig och inte bli negativ.
Alla mina nära, kära, och icke nära, utan alla som bryr sig över det som hänt, Måste bara säga hur tacksam jag är över att alla bryr sig så mycket och stöttar oss i detta som hänt!
Det betyder mer är någonting!
Kärlek till er !<3

Nej nu ska ja rycka upp mig, ta mig en dusch och göra mig klar!

Tänkte bara dra ett kort inlägg om att vi är åter i Sundsvall och att resan gick superbra!
Ska snart åka hem å sova, skönt ! <3

skriver mer imorgon!

SÅhär ser det ut på Meyas mage!
Mammas lilla hjärta! fast hon verkar inte ha fullt lika ont i alla fall.. skönt!
 Idag har vi bara tagit de lugnt och träffat alla olika möjliga personer eftersom att vi ska åka hem imorgon!
Vi var på kemlab oxå och gjorde ett blödningstest. men gör ett snitt och ser hur mkt de blöder ( hur länge )
Det gick bra, blev 3 snitt för hon blödde nästan inget alls.. superbra.
Detta var bara för att hon hade blödit lätt under operationen..
Dom ville veta inflr nästa Operation 8/11..


Är inte så pigg på att skriva idag, imorgon kanske jag kommer med mer info om vårt fortsatta liv !
 MIssa inte det!





<3<3<3

Hejsan, nu har det gått 1 dag efter operationen och natten var hyffast bra, hon hade vaknat till några gånger och haft ont.. och fått citodon. Då hade de blivit bättre! Idag har Meya varit på Öron näsa hals och en läkare har kollat på Meyas ärr från trachen.. det såg bra ut tyckte läkaren så det är ju bra!
Sen har kirurgläkaren varit här idag och pratat med oss om operationen och att allt gick som planerat. så de är ju bra,
I samma veva kom nerulogkirurgen oxå som göra operera Meya den 8/11
och hon berättade och vi pratade om ingreppet, allt kändes solklart.

Sen har vi inte gjort så mkt mer, mest tagit det lugnt. och nutritionssköterskan har varit här och visat info om knappen, om matning och om rengöring av knappen och matsprutor och slangar!
skönt att jag är van knappar!

I eftermiddag startade man matdroppet med 5ml/h
Fast sen dess så har hon kräkts 2 ggr :(
Just nu får hon sina kvälls mediciner! och mediciner mot illamående!

Theres har precis åkt hem, vi saknar henne massor redan! tråkigt, fast vi åker som sagt hem på LÖRDAG =)
Eller ja de lät ju för bra, vi åker ju faktiskt till sundsvalls sjukhus :) men det är ju på hemmaplan iaf..

Imorgon tror jag att vi inte har ngt inplanerat, Meya ska få vila och återhämta sig ännu mer!

Hejsan, jag måste börja med att säga att jag är supertrött för detta har varit en jobbig dag så därför kommer det ett ganska kort inlägg...

Meya var nr 3 på OP listan, men ingen stod som nr 2 så då trodde personalen att hon kanske skulle bli nr 2...

Kirurgen kom in ca 11 och sa att de blev om ca 2 timmar... men vi satt bara och väntade och väntade.
Denna ovisshet kan man bli tokig på... vi ville ju bara få detta gjort... Men kl halv 3 skulle vi få komma till Operation vilket vi gjorde och Meya sövdes ner och sov kvart i 3. gick jättebra ( och fort)
En sköterska följde med mig ut och vi åkte en sväng på gränby centrum..
de skulle ju ta 3-4 timmar innan jag skulle få träffa min Prinsessa igen.
Men efter 1,5 timme så var allt klart och hon var snart på väg till uppvak, då fick vi åka tillbaka!
Vi fick komma in på engång ( Jag å Honar ) till Meya som såg och sov, hon hade fått morfin, vi lyfte på täcket å hon började gråta och få hög puls direkt, vilket kan tyda på smärta. och hon såg plågad ut.. :(
Allt hade gått bra, och kappen sitter på plats. hon har ett snitt under naveln oxå.


Hon verkar ha jätte ont hela tiden, Morfinet verkar inte göra någon större verkan på henne.
Hoppas hon får sova gott!
Det ska jag försöka göra!

Om något har frågor angående Operationen så kommentera detta inlägg!

Välkommen till min nya blogg!

Här kommer Våran resa att fortsätta från och med idag..

Vill börja denna dag med att tacka Zarah som fixat denna fina blogg till mig.!

Igår så gjorde Meya en Gastroskopi, vilket gick bra. sen fick hon botolin toxid injektioner(bootox)
gick oxå bra. sen satte man ner en PH-sond för att mäta PH värde.
Allt gick bra, hon var seg ur narkosen och resten av dagen var jobbig, hon hade väldigt jobbigt eller var väldigt missnöjd.
Och hon fick både alvedon, morfin och stesolid ( kramper i mellan oxå)
Men imorse var hon som vanligt igen..
Så denna dag har varit bra, vi har bara tagit de lugnt.
Angelica å Olivia kom och hälsade på oxå :) Kuligt <3 Lillgumman

Ändring i planerna kan man säga, IMORGON blir operationen..
Meya fick duscha ikväll igen med descutan.
Och imrogon samma sak, hon står som nummer 2 imorgon och den första operationen tar bara 1 timme.
ca halv 10, 10 blir det hennes tur tror dom..

Då ska man sätta en PEGsond, en knapp på magen.
Kirurgen tror att man ska kunna göra en lapraskopisk operation. ( Titthål)
Jag blir så nervös!, men jag vet att de kommer att gå bra! , men vore man inte nervös så vore de ju fel...
Allt tar 3-4 timmar med att söva ner och att vakna och så.. så vi åker nog till Gränby centrum en stund för att få tiden att gå!

Lovar att skriva mer imorgon!

Jag blir jätteglad då ni kommenterar!

Skriv vad ni tycker om min nya blogg oxå !