<3<3<3
Jag har inte skrivit på länge nu..
tänkte skriva lite om hur helgen varit..
Helgen har faktiskt varit bra vi har ju tillbringat tiden på sundsvalls sjukhus, Vårt hem nr1 just nu..
Meya har vart rätt spänd men med medicin har hon kunnat slappna av rätt bra :)
Igår kpte jag nya skor ( lilla my-skor) :) Älskar dom :)
Och jag köpte tossor till Meya :) Rosa...
Knappen på Meyas mage har varit rätt geggig men ser jättefin ut nu:)
Jag vet inte vad jag ska skriva, så mycket känslor i kroppen..
Över allt som hänt, jag har faktiskt tänkt en del sista veckorna, att jag tror inte att jag fattat vad som egentligen hänt..
Jag har inte gått igenom hela CHOCKFASEN ännu .. Känns hemskt...
Meya ska Opereras om 1 vecka :( Lillhjärtat..
Baklofenpumpen ska in. för er som inte vet så kan jag förklara vad det är.
Det är en pump som ser ut som en hockeypuck i storlek och som opereras in i underhudsfettet på magen. från den så går en kateterslang längs midjan och bak till ryggen, denna slang för man in i ryggnärgsvätskan.
Denna lilla dosa är fylld med ett läkemedel som heter Baklofen som Meya får mot sina muskelspänningar i kroppen.
man kan minska dosen då hon får via dosan än det hon får nu i tablettform. hon har 25mg /dygn!
Hon m¨åste bara hålla sig frisk nu, för minsta lilla tecken på förkylning eller infektion så blir det ingen operation.. för då går det upp i hjärnan! (ryggmärgsvätskan går dit)
Uscha, är supernervös över operationen, meya kommer att ligga på Nima, som är en intensivvårdsavdelning.
iaf nån eller några dagar, sen kommer hon till barnneurolog avdelningen! ( Akademiska i Uppsala)
Älskar min familj mest av allt!
Meya & Honar <3
Tänker på er! Skickar er många kramar <3
Vill önska er STORT LYCKA TILL med open nere i Uppsala , ni kommer vara i goda händer och Meya kommer få den bästa omvårdnaden!
Hoppas baklofenpumpen ger bra effekt på Meya. Min dotter har också provat Baklofenpump men blev inom kort tvingad att operera ur den pga komplikationer..(ovanligt..så jag vill inte skrämmas)!
Kram på er och LYCKA TILL!
Tack gumman! :) Jadu, ingen aning faktiskt vad teamet heter, vi kanske får veta det idag! :) Lycka till med operationen, kommer gå finfint! :) Förstår att det är mkt tankar som snurrar, du är så himla duktig! Kämpa på och en massa kramar till dig och meya! <3
Jag förstår om du fortfarande befinner dig i chockfasen... jag tror att jag också gör det. Trots att det är över ett år sen Oscar blev dålig och vårt liv förändrades. Att ha ett friskt barn och så plötsligt vara mamma till ett barn med ett ofantligt vårdbehov och en osäker framtid. Den förändringen är skrämmande, chockerande och fruktansvärd. Genom att skriva här på bloggen (eller i en privat dagbok) så kanske du kan bearbeta en del av det oerhörda som hände med Meya. Det du, och jag, har varit med om och fortfarande lever i måste vara definitionen på ”ett levande helvete”. Inga barn borde behöva gå igenom detta! Inga familjer borde behöva gå igenom detta!
Jag önskar att jag kunde ta bort all din sorg, vrede och oro.
Det enda sättet jag kan komma på att hjälpa dig och Meya är att ge dig den info som jag under året har hittat som kan hjälpa våra barn.
Kram!!
PS Får du någon kuratorshjälp? Någon som lyssnar och förstår dig ur ett proffessionellt perspektiv?
Vi fick team väster! Vilket har ni? Kramar!!
Hej,
Hur går det med synen?
Jag träffade ett par fantastiska föräldrar igår. De berättade för mig att de hade stimulerat sin sons syn genom ett speciellt program (amerikanskt). Steg 1 i detta var att kolsvart i rummet och sedan tända ala lamporna. Sedan mörkt igen, sedan ljust. Detta för att skicka en signal från ögat bak till syncentret.
lycka till med op. / kramar Marie
Hur mår lilla Meya?
